Una página muy buena con muchas útil información sobre el síndrome de Morfan. Esta página me ayudar para enseñar las clases de yoga para una niña con este condición. Y para mi es muy importante para entender a esta condición y como puedo ayudar a ella con su postura. Muchas gracias!

Cuando sufres una enfermedad rara y descubres q no estas solo, es ver el cielo, se despejan las nubes, sale el sol, y empiezas a pensar que hay esperanza, eso fue lo que sentimos en casa cuando nos enteramos que se había formado una asociación en Alicante, (nació allí gracias a la familia Beltrán, Nico, Elvira, ....)y yo la descubrí en un papelito pegado junto al teléfono público del hospital, no existía internet, conocer a otras familias iguales, ir a los encuentros, es no sentirte SOLOS. Un abrazo.