TE ANIMAMOS A FORMAR PARTE DEL REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS del Instituto de Salud Carlos III.
El objetivo de este Registro es fomentar la investigación y aumentar la visibilidad de estas enfermedades.
La investigación es fundamental para mejorar nuestra calidad de vida y para ello tenemos que constar como pacientes.
Te animamos a que te inscribas en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras https://registroraras.isciii.es
Actualmente son muy pocas las personas con Síndrome de Marfan que están registradas y lo que no se ve, no existe.
Si tienes dudas o dificultades para rellenar el Registro puedes llamarnos al teléfono de la asociación (648 035 180) y trataremos de ayudarte a resolverlas.