ANSEDH es la Asociación NACIONAL sobre el SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS E HIPERLAXITUD, el cual tiene muchas similitudes con el SÍNDROME DE MARFAN o LOEYS DIETZ al afectar también al tejido conectivo.
Este Convenio representa una oportunidad de ampliar nuestras redes de apoyo.
Enriquecerá la comprensión y manejo de nuestros síndromes, fortaleciendo su capacidad para llegar a más personas y fomentando una comunidad mas unida y apoyada.
Juntos somos más fuertes.
Durante el mes de junio, a nivel mundial se ha intentado concienciar a la población general y a los médicos e investigadores, en particular, de la existencia del Síndrome de Loeys Dietz (LDS) La concienciación y el conocimiento ayudan a impulsar la investigación y el apoyo a las personas y a las familias afectadas por el Síndrome de Loeys-Dietz. El LDS es un trastorno genético que afecta al tejido conectivo (conjuntivo) del organismo. Esta alteración afecta principalmente a los sistemas cardiovascular, musculoesquelético, cutáneo y gastrointestinal. Es muy importante conocer los principales signos y síntomas del síndrome para un diagnóstico lo más precoz posible y para ello, desde SIMA, hemos elaborado un panel informativo para complementar al tríptico editado recientemente. Esperamos que os guste y que sea de utilidad.
El movimiento asociativo sobre enfermedades raras a nivel mundial, trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente; éste se focaliza el 29 de febrero.
El día de las enfermedades raras se lleva celebrando, desde que lo creó EURORDIS, todos los días 28 de febrero o, en caso de ser año bisiesto, el 29. Es una ocasión para demostrar que las diferentes organizaciones, siendo muy diversas, estamos unidas y tenemos un propósito común.
Creemos que entre todos, tanto a nivel social como a nivel individual, debemos tomar conciencia de la situación en la que se encuentra una parte de nuestra sociedad, que es más vulnerable y que necesita de una atención inmediata.
La asociación española de síndrome de marfan, SIMA, no sólo engloba a afectados y familiares de enfermos de síndrome de marfan sino también de Loeys-Dietz y síndrome de Beals.
En esta ocasión, queremos dar a conocer, impulsar y mejorar la visibilidad del síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad con la que compartimos no sólo rasgos fenotípicos y patologías, sino intereses y esperanzas comunes.
Descargar Tríptico SIMA LOEYS DIETZ
Somos conscientes de la gran acogida que tuvo la temporada anterior la sección de testimonios.
Nuestras vivencias han servido de ayuda a muchas personas que se han visto reflejadas en ellas, y han sentido que no están solas en este camino que es la enfermedad del síndrome de Marfan.
Después de nuestro último encuentro estatal celebrado en Guadarrama, han sido varias las personas que nos han hecho llegar escritos contando su experiencia. Esto, nos ha animado a reabrir esta sección.
¿Te animas y nos cuentas tu historia o experiencia con el Síndrome de Marfan?
Si es así , envíanosla a :
Estamos encantados ???? de compartir con vosotros el Programa Infantil del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.
Esperamos que os guste y sobre todo que os animéis a participar.
Contamos con vosotros!!!!
Pincha aquí para descargar el Programa Infantil