Día europeo del síndrome de marfan

ABRÁZATE A LA VIDA!!!! Campaña del día EUROPEO del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre.

La dolicostenomelia consiste en extremidades inusualmente largas en relación al tórax. Esta cualidad fenotípica del Síndrome de Marfan nos resulta útil a la hora de dar largos abrazos.

Este año, dada la coyuntura actual conocida por todos, os animamos a que colguéis fotos de autoabrazos, o  abrazos con convivientes,… Lo importante es abarrotar de amor las redes y dar una gran difusión al Síndrome de Marfan.

¿Nos ayudas? Únicamente tienes que colgar una foto de tu abrazo y etiquetar a la asociación de Síndrome de Marfan SIMA y añadir el hashtag #AbrazosMarfan .

También puedes usar el marco que hemos realizado para este día en nuestras redes sociales con el #AbrazosMarfan .

Contamos con tu apoyo y esperamos que un año más las redes se llenen con esta campaña de visualización del Síndrome de Marfan, y conseguir así, una gran difusión de la enfermedad.

Dar a conocer el Síndrome de Marfan es cosa de todos y tan sencillo como colgar un abrazo.

Muchísimassss gracias.

https://www.youtube.com/watch?v=ybFwoOgamPA

 

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SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

CONTACTO

smartphone 648 035 180 
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