Junta Directiva Actual

Junta Directiva Actual

Las campañas divulgativas para dar a conocer la enfermedad a los profesionales en particular y a la sociedad en general, incluyeron desde el primer momento la celebración de un Encuentro anual a nivel estatal. Es ahí donde nos pudimos conocer los miembros de la actual Junta de Sima.

La Junta actual de SIMA se ha constituido en el 2018 y está formada por  afectados y familiares de afectados.  Hoy como ayer, seguimos creyendo que  debe existir una Asociación de Afectados cuyo ámbito de actuación se extienda a todo el territorio español. Estamos aquí porque creemos en la fuerza y en la ayuda emocional que se genera en los encuentros. Porque queremos ser útiles para los demás, ya seas afectado y/o familiar.

Las personas que hoy integran la Junta, elegidas en la Asamblea General de Asociados celebrada en Tarragona en marzo de 2018, son las siguientes:

Presidenta: Carmela Arias Santiago

Vicepresidenta: Carolina Tubío Rebollido.

Secretaria: Antonio Alejandro Pugliese Pazos.

Tesorería: María Jose Rodríguez Pino.

Nuestro trabajo en SIMA viene marcado por las siguientes líneas de acción:

  • La organización de reuniones de afectados y/o familiares con el objetivo de conocer la enfermedad y darla a conocer y en ese camino conocernos entre nosotros y apoyarnos.  La máxima expresión de esta acción lo constituye la celebración de un encuentro anual a nivel estatal.
  • Informar, orientar y asesorar a las personas afectadas, familiares y a cualquier persona que así lo solicite.
  • Divulgar las características del Síndrome de Marfan.
  • Apoyar y orientar, a través del Servicio de Información y Orientación (SIO).
  • Ofrecer soporte a afectados/familiares mediante la realización de las actividades especialmente diseñadas con ese fin y que se realizan en los citados encuentros estatales anuales. Atención y seguimiento al socio.

SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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