L’ESPLUGA DE FRANCOLI (TARRAGONA) · 2018

Encuentro Estatal Síndrome de Marfan · Sima · L’ESPLUGA DE FRANCOLI (TARRAGONA)

Del 01 al 04 de marzo de 2018

Era el cuarto y último año de la junta directiva que en ese momento estaba al frente de la asociación, y se decidió realizar un encuentro enfocado más a actividades de convivencia, pero sin renunciar a las charlas médicas. El lugar elegido fue un entorno rural con encanto, concretamente el Hotel Villa Engracia, situado en L´Espluga de Francolí, provincia de Tarragona. En él pudimos disfrutar de 4 días estupendos.

El jueves por la tarde fueron llegando los participantes del encuentro y se procedió a la entrega de la documentación. Era el momento de saludar y conocer gente nueva, y de volver a abrazar a amigos y viejos conocidos. Así llegó la hora de la cena. Después de la misma, el director del Hotel, tuvo la amabilidad y la deferencia de darnos la bienvenida a los presentes y de explicarnos el origen y la historia de las instalaciones. Una vez terminado, nos fuimos a descansar para coger energía para el día siguiente.

El viernes siguieron llegando asociados y familiares que se fueron uniendo a las diferentes actividades. Acabado el desayuno e inaugurado oficialmente el encuentro por parte de la junta directiva, tuvo lugar una interesante charla médica impartida por el Dr. Juan Bagó, del Hospital General Universitario Vall D´ Hebrón de Barcelona: Afectación de la columna vertebral en el síndrome de Marfan. En ella pudimos aprender las patologías más comunes de la columna como la escoliosis, cifoescoliosis... y los diferentes avances que ha habido en los tratamientos de las mismas en los últimos años.

Tras un descanso para el café, comenzó el Taller sobre el desarrollo armónico, gracias a Dña. Betlem Casanova Domingo, de Río Abierto España. Fue un taller muy dinámico y entretenido, en el que sin darnos cuenta se nos hizo la hora de comer.

Terminada la comida y el correspondiente descanso para unos, y café con tertulia para otros, salimos a realizar una visita guiada al precioso pueblo medieval de Montblanc. Pudimos disfrutar de un paseo por el casco antiguo, las murallas…. Pasamos una tarde de convivencia muy agradable, pero teníamos que volver al hotel para la cena. Después de la misma se proyectó un vídeo recordatorio del XVII encuentro de Burgos, gracias a nuestra asociada Laura Guillén, que como cada año se encarga de prepararlo. Una vez finalizada la exposición, tuvo lugar un bingo solidario donde de la manera más entretenida se colaboró al sostenimiento económico de la asociación y se repartieron diferentes premios.

El sábado empezamos con un taller de psicología: El miedo. Patricia Barreto, afectada de Marfan, fue la encargada de impartirlo. En él nos contó su experiencia personal con la enfermedad y la manera que ha tenido de afrontarla a lo largo de la vida. Fue un taller intenso y lleno de emociones.

Posteriormente, teníamos previsto una charla médica sobre los avances cardiovasculares en el siglo XXI. impartida por el Dr. Fernando Cabrera, pero se tuvo que suspender a última hora, por problemas personales urgentes del ponente. En su lugar, y quien estuvo interesado, tuvo la oportunidad de participar en un grupo de autoayuda entre los propios asistentes, en el que se intercambiaron experiencias, las distintas visiones de la enfermedad, tratamientos médicos...….

Por la tarde, como ya es costumbre, y cumpliendo con los compromisos asociativos, se celebró la asamblea ordinaria de Sima. Además de las correspondientes aprobaciones de presupuestos, actividades y demás, tocaba elegir una nueva junta directiva que se hiciera cargo de la asociación en los próximos 4 años. Sólo se presentó una candidatura y fue aprobada por unanimidad. En la nueva junta se mantenía sólo una de las personas de la junta anterior, a la que se sumaron otros 3 voluntarios más.

Realizadas las tareas corporativas, y después de la cena, llegaba el momento de la diversión. Primero, tanto los niños como los adolescentes nos deleitaron con una actuación estelar de zumba, que aprendieron en los talleres. Luego, siguió la fiesta de disfraces con photocall. Hay que reseñar que hubo un nivel muy alto de disfraces y que disfrutamos de una velada agradable.

Y llegó el domingo. El encuentro se acababa y tocaba despedirse, con la satisfacción de haber compartido unos días inolvidables y con la esperanza de volver a reunirnos el siguiente año.

Para Sima siempre ha sido importante que los niños tuvieran su propio espacio en el encuentro donde poder compartir sus experiencias y vivencias.  Este año como teníamos menores con una amplia franja de edades (entre 2 y 17 años), se realizaron 2 programas paralelos al de adultos: uno infantil y otro juvenil. De esta manera, nuestros niños y adolescentes disfrutaron de divertidas actividades acorde a sus edades.

Los más pequeños gozaron de los múltiples talleres que hicieron gracias a los voluntarios de Sima, que estuvieron en todo momento con ellos:  pintacaras, caretas de personajes animados, coreografía y dramatización con Rosa de Total Dance, actividades al aire libre con la empresa Drac Actiu , Juegos gigantes de la  empresa La Repera, se encargaron de la  preparación material photocall baile disfraces…..

Los adolescentes tuvieron la oportunidad de participar en un Curso de iniciación de la fotografía digital y procesado. Fue dado por nuestro veterano asociado Pedro Pulido. Por la mañana se desarrolló la teoría, y por la tarde se fueron a Montblanc a practicar lo aprendido. Por otro lado, realizaron una prueba combinada de orientación en el exterior (Yincana), amenizada por monitores de Drac Actiu. También tuvieron su taller de coreografía y dramatización con Rosa de Total Dance y colaboraron en el photocall.

Tanto los niños como los adolescentes disfrutaron junto con los adultos de la fiesta de disfraces, del photocall y del bingo solidario.

El domingo fue el momento de despedirse de los amigos y de esperar con ilusión el próximo año para poder volver a verse.

SIMA

Gracias a la creación de la Asociación, pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

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