Comida amigos SIMA 25 Aniversario el 20 de Abril en San Juan de los Terreros (Almería)
Como ya sabrás, este año SIMA cumple 25 años. Es por ello, que hemos decidido celebrarlo por todo lo alto. Vamos a organizar una serie de comidas en distintos puntos de la geografía española. En primer lugar será en la costa cálida, el próximo domingo 20 de abril en San Juan de los Terreros (Almería). […]
Encuentro infantil y juvenil SIMA 2025
«Nosotros tuvimos que encontrarnos, pero ellos ya se tienen» Los peques y jóvenes de nuestra Asociación, también disfrutaron en nuestro Encuentro celebrado en Torremolinos (Málaga) , de programas específicos según su edad, repletos de actividades y espacios para la convivencia, el disfrute y el aprendizaje. Así, pudieron hacer Yoga con Merche (voluntaria de SIMA), vivir […]
Resumen encuentro SIMA 2025
Del 20 al 23 de Marzo de 2025 celebramos en el Hotel BlueSea Gran Cervantes de Torremolinos (Málaga) el XXII Encuentro Nacional de SIMA-Asociación de afectados por Síndrome de Marfan. Fueron unos días muy enriquecedores para toda la familia Marfantástica, que además conmemoraba su XXV aniversario conformando SIMA. Durante el encuentro conocimos y pudimos escuchar […]
ENTREVISTA A CARMEN QUIRÓS EN LUPIANA
Desde SIMA reivindicamos nuestra lucha diaria y la manera de confrontar la noticia del diagnóstico de una enfermedad rara en la familia. Por ello, reconocemos la incansable labor de los padres, hermanos, abuelos, parejas y a todos los que siempre están a nuestro lado cuando más los necesitamos. Vídeo completo de Youtube https://www.youtube.com/watch?v=5i_UJtWTgW0
📢 Nuevo Tríptico sobre el Síndrome de Marfan 📢
Desde SIMA, y gracias a la colaboración de diferentes especialistas, hemos elaborado un nuevo tríptico sobre el Síndrome de Marfan. Este material ha sido actualizado con la información más reciente para seguir fortaleciendo la difusión y concienciación sobre la enfermedad. ✨ Aprovechamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) para presentarlo y […]
XXII Encuentro Anual 20 al 23 de marzo – Torremolinos (MÁLAGA)
El XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan se celebrará en Torremolinos del 20 al 23 de marzo de 2024. ¡Descubre los programas de actividades y únete a nuestra comunidad!
Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys, nombrados honoris causa 🎓
🏅 Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys han sido nombrados doctores honoris causa por la Universidad de Barcelona en reconocimiento a su labor en el estudio de patologías vasculares hereditarias. Su trabajo ha sido clave en la identificación del síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad rara del tejido conectivo con grave afectación cardiovascular. ¡Enhorabuena! 🎉
Nuevo Convenio de Colaboración: AHSEDH y SIMA
ANSEDH y SIMA firman un Convenio de Colaboración para fortalecer las redes de apoyo y ampliar el conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y Marfan. Esta alianza impulsa la comprensión y manejo de estas condiciones, fomentando una comunidad más unida y apoyada.
Divulgación del Síndrome de Loeys-Dietz: Concienciación y Diagnóstico Precoz
En junio, destacamos la importancia de la concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz, un trastorno genético que afecta al tejido conectivo. Desde SIMA, hemos preparado materiales informativos para apoyar el diagnóstico precoz y fomentar el conocimiento de esta condición.
Día de las Enfermedades Raras: Síndrome de Loeys-Dietz
En el Día de las Enfermedades Raras, SIMA destaca la importancia de visibilizar el Síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad genética rara del tejido conectivo. Juntos podemos mejorar el diagnóstico temprano, la investigación y el apoyo a los afectados.