Del 20 al 23 de Marzo de 2025 celebramos en el Hotel BlueSea Gran Cervantes de Torremolinos (Málaga) el XXII Encuentro Nacional de SIMA-
Asociación de afectados por Síndrome de Marfan.
Fueron unos días muy enriquecedores para toda la familia Marfantástica, que además conmemoraba su XXV aniversario conformando SIMA.
Durante el encuentro conocimos y pudimos escuchar a prestigiosos doctores que conocen nuestros síndromes y nuestros tejidos. Ellos nos explicaron con detalle las diferentes manifestaciones, síntomas etc. que, (dentro de la inmensa variabilidad individual y de casos), podemos padecer mayoritariamente. Nos pusieron al día en las técnicas quirúrgicas, tratamientos recomendados y avances existentes y que pueden darnos mejor calidad de vida.
El apoyo mutuo, la acogida de las familias nuevas y el cariño que nos tenemos hicieron que estos días fueran preciosos y llenos de AMOR e intercambios de vivencias. A ello contribuyó el taller psicológico impartido por Mari Carmen Díaz Molina, psicóloga y miembro de SIMA, Así como, la convivencia, las comidas,… y los momentos de esparcimiento y ocio planteados por SIMA o improvisados. El autocuidado también tuvo su espacio con los talleres de Yoga impartidos por Merche, voluntaria de nuestra asociación.
Nuestros peques y jóvenes también han disfrutado de sus propios espacios para conocerse y divertirse junt@s. Han podido participar de múltiples actividades que facilitaron su disfrute y que los/as adultos pudieran centrarse en las conferencias medicas y el taller psicológico.
El programa para personas adultas fue el siguiente:
Jueves 20 de Marzo:
- Recepción y entrega de documentación.
- Taller «Yoga en familia» a cargo de Merche, voluntaria de SIMA
Viernes 21 de Marzo:
. Inauguración- Carmela Arias Santiago, Presidenta de SIMA.
- Conferencia: ¿Qué pasa con el deporte Doctor? Dr. Fernando Cabrera (Coordinador de la Unidad de Marfan de Málaga. Jefe de Estudios y Presidente de la Comisión de Docencia H.U. Virgen de la Victoria -Málaga )
- Conferencia: «Problemas oftalmológicos en el Síndrome de Marfan». Dr. Alfredo Castillo (Catedrático y Jefe de Servicio de Oftalmología H. Quirónsalud Madrid)
- Paseo por Torremolinos
- Bingo solidario
Sabado 22 de Marzo
- Conferencia: «Opciones del tratamiento en la cirugía de raíz aórtica y arco aórtico». Dr. Carlos E. Martín (Coordinador de Cirugía torácica Cardíaca H.U. Puerta del Hierro -Madrid)
- Taller Psicológico: «Mi vida conmigo… Y con mis familiares». Mari Carmen Díaz Molina (Psicóloga y miembro de SIMA)
- Asamblea General de Socios/as
- Fiesta 25 Aniversario de SIMA
Domingo 23:
- Despedida y cierre del encuentro.
Desde SIMA queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible este encuentro. Con ilusión, empezamos ya a pensar en el del año que viene.