La Junta Directiva de SIMA
En SIMA, creemos en el poder de la unión y el apoyo mutuo para afrontar los retos del Síndrome de Marfan. Desde nuestros inicios, hemos organizado encuentros anuales a nivel estatal, un espacio clave para conocernos, compartir experiencias y dar a conocer la enfermedad tanto a profesionales como a la sociedad en general.
Fue precisamente en uno de estos encuentros donde los actuales miembros de la Junta Directiva nos conocimos y decidimos trabajar juntos por un objetivo común: construir una asociación que abarque todo el territorio español y que ofrezca apoyo emocional, información y orientación a afectados y familiares.
La Junta Directiva actual de SIMA está formada por personas afectadas y familiares, quienes comparten el compromiso de servir y apoyar a nuestra comunidad.
Presidenta: Carmela Arias Santiago
Vicepresidenta: Ana María Moreno Sánchez
Secretaria: Alicia Colino Galende
Tesorería: Anna Pastor Buscató
Vocal: Carmen Quiros Paz
En SIMA, trabajamos cada día para que ninguna persona afectada por el Síndrome de Marfan se sienta sola. Nuestro propósito es ser un punto de apoyo constante, una fuente de información confiable y una red que fortalezca tanto a los afectados como a sus familias.
Creemos en la importancia de proporcionar información clara y accesible sobre la enfermedad, asegurándonos de que quienes la padecen y sus familiares puedan entenderla y afrontarla con mayor tranquilidad. También trabajamos para crear un espacio donde las personas puedan compartir sus experiencias, apoyarse mutuamente y encontrar la fuerza necesaria para enfrentar sus retos diarios.
Nuestras líneas de acción se organizan en torno a:
1
Informar, orientar y asesorar a personas afectadas, familiares y cualquier persona que lo solicite, a través de nuestro Servicio de Información y Orientación.
2
Divulgar las características del Síndrome de Marfan, fomentando el conocimiento y la comprensión tanto en la sociedad como entre los profesionales de la salud.
3
Organizar encuentros anuales que promuevan el apoyo emocional, la convivencia y el aprendizaje mutuo entre afectados y sus familias.
4
Atender y hacer seguimiento a nuestros socios, garantizando un apoyo constante y personalizado que responda a sus necesidades específicas.
Colaboradores Voluntarios
Además, contamos con colaboradores voluntarios cuyo trabajo impulsa la asociación. Gracias a su dedicación, esfuerzo y generosidad, podemos avanzar en la divulgación del Síndrome de Marfan y brindar apoyo a todas las personas afectadas.
- Pedro Pulido Grima: Mantiene nuestra web actualizada y nos proporciona fotografías de alta calidad.
- Felicidad Adrián Quintana: La cálida voz que da la bienvenida a los nuevos socios.
- Alicia Colino Galende: Atiende con serenidad todas las consultas telefónicas de quienes necesitan apoyo.
- Mari Trini García Sempere y Manoli Mingorance: Creativas que nos proporcionan diseños digitales modernos.
- Ana María Medina Pérez: Colabora en las tareas de redes sociales.
- Rosa Bou Baixauli: Facilita la comunicación con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Desde SIMA, queremos expresar nuestro agradecimiento a todos ellos por su generoso sacrificio y por hacer posible nuestra misión. Creemos en el poder de la comunidad y el apoyo mutuo para enfrentar los retos del Síndrome de Marfan. Te invitamos a formar parte de nuestra red, compartir experiencias y crecer juntos en este camino. Juntos, somos más fuertes.
Si necesitas orientación o deseas unirte a SIMA, ¡estamos aquí para ayudarte! No dudes en contactar con nosotros
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