Recursos
En esta sección encontrarás documentos y enlaces útiles relacionados con el síndrome de Marfan y otras enfermedades raras. Aquí te dejamos un recurso importante para ti:
TARJETA DE EMERGENCIAS – VASCERN
La Tarjeta de Emergencias ha sido creada por los médicos que forman el grupo de trabajo de HTAD (Enfermedades Hereditarias de la Aorta Torácica) en colaboración con los representantes de pacientes de dicho grupo, del cual SIMA forma parte. Esta tarjeta está disponible en inglés, con dos versiones: una corta y otra más extensa. Al ser un proyecto europeo, la tarjeta es útil en cualquier país del mundo.
Puedes descargarla aquí.
Gracias a VASCERN por su valioso trabajo en este recurso.
Un libro básico para entender el Síndrome de Marfan
Un documento completo que responde a preguntas clave sobre el Síndrome de Marfan y cómo actuar en caso de diagnóstico. Este libro está diseñado para ofrecer orientación y apoyo a las personas diagnosticadas con el síndrome de Marfan. Lo puedes descargar aquí.
Guía: Más allá del Síndrome de Marfan
Una guía esencial para comprender más sobre la enfermedad y cómo afrontarla a nivel personal y social. Puedes descargarla aquí.
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