Cuando sufres una enfermedad rara y descubres q no estas solo, es ver el cielo, se despejan las nubes, sale el sol, y empiezas a pensar que hay esperanza, eso fue lo que sentimos en casa cuando nos enteramos que se había formado una asociación en Alicante, (nació allí gracias a la familia Beltrán, Nico, Elvira...) y yo la descubrí en un papelito pegado junto al teléfono público del hospital, no existía internet, conocer a otras familias iguales, ir a los encuentros, es no sentirte SOLO. Un abrazo.

Un gran equipo!! Ayudan a dar información sobre el Síndrome de Marfan y mucho más... Apoyo moral psicológico... Y los encuentros son lo más (llenos de un conjunto de emociones risas y experiencias) Todo resumido en una palabra GRACIAS

Una página muy buena con muchas útil información sobre el Síndrome de Marfan. Esta página me ayuda para enseñar las clases de yoga para una niña con este condición. Y para mí es muy importante para entender esta condición y cómo puedo ayudar a ella con su postura. Muchas gracias!