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🟠La AEMPS informa de la retirada de un lote de ‘Bisoprolol pensa’ tras detectar impurezas superiores al límite.🟠
mayo 23, 2025
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📣La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha informado de la retirada de un lote de ‘Bisoprolol pensa’, fabricado por Chanelle Medical

🟡 📢»Alopurinol: Primer medicamento huérfano para el tratamiento del Síndrome de Marfan» 💊
mayo 22, 2025
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CLINIC-UB-IDIBABS y CIBERER impulsan este nuevo avance para luchar contra las alteraciones graves en el sistema cardiovascular en personas con Sd. De Marfan. 🫀 Este

Segunda comida amigos SIMA 25 Aniversario Santa Susanna (Barcelona)
mayo 15, 2025
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El pasado Domingo disfrutamos de un día espléndido en la playa de Santa Susanna. Todo nos acompañó: el sol, la comida y la compañía. Encuentros
Cuando sufres una enfermedad rara y descubres q no estas solo, es ver el cielo, se despejan las nubes, sale el sol, y empiezas a pensar que hay esperanza, eso fue lo que sentimos en casa cuando nos enteramos que se había formado una asociación en Alicante, (nació allí gracias a la familia Beltrán, Nico, Elvira...) y yo la descubrí en un papelito pegado junto al teléfono público del hospital, no existía internet, conocer a otras familias iguales, ir a los encuentros, es no sentirte SOLO. Un abrazo.
Un gran equipo!! Ayudan a dar información sobre el Síndrome de Marfan y mucho más... Apoyo moral psicológico... Y los encuentros son lo más (llenos de un conjunto de emociones risas y experiencias) Todo resumido en una palabra GRACIAS
Una página muy buena con muchas útil información sobre el Síndrome de Marfan. Esta página me ayuda para enseñar las clases de yoga para una niña con este condición. Y para mí es muy importante para entender esta condición y cómo puedo ayudar a ella con su postura. Muchas gracias!
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