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📢 Nuevo Tríptico sobre el Síndrome de Marfan 📢

marzo 1, 2025 No hay comentarios

Desde SIMA, y gracias a la colaboración de diferentes especialistas, hemos elaborado un nuevo tríptico sobre el Síndrome de Marfan. Este material ha sido actualizado

XXII Encuentro Anual 20 al 23 de marzo – Torremolinos (MÁLAGA)

febrero 23, 2025 No hay comentarios

El XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan se celebrará en Torremolinos del 20 al 23 de marzo de 2024. ¡Descubre los programas de actividades y únete a nuestra comunidad!

Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys, nombrados honoris causa 🎓

febrero 20, 2025 No hay comentarios

🏅 Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys han sido nombrados doctores honoris causa por la Universidad de Barcelona en reconocimiento a su labor en el estudio de patologías vasculares hereditarias. Su trabajo ha sido clave en la identificación del síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad rara del tejido conectivo con grave afectación cardiovascular. ¡Enhorabuena! 🎉

Cuando sufres una enfermedad rara y descubres q no estas solo, es ver el cielo, se despejan las nubes, sale el sol, y empiezas a pensar que hay esperanza, eso fue lo que sentimos en casa cuando nos enteramos que se había formado una asociación en Alicante, (nació allí gracias a la familia Beltrán, Nico, Elvira...) y yo la descubrí en un papelito pegado junto al teléfono público del hospital, no existía internet, conocer a otras familias iguales, ir a los encuentros, es no sentirte SOLO. Un abrazo.

Un gran equipo!! Ayudan a dar información sobre el Síndrome de Marfan y mucho más... Apoyo moral psicológico... Y los encuentros son lo más (llenos de un conjunto de emociones risas y experiencias) Todo resumido en una palabra GRACIAS

Una página muy buena con muchas útil información sobre el Síndrome de Marfan. Esta página me ayuda para enseñar las clases de yoga para una niña con este condición. Y para mí es muy importante para entender esta condición y cómo puedo ayudar a ella con su postura. Muchas gracias!

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