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Comida amigos SIMA 25 Aniversario el 20 de Abril en San Juan de los Terreros (Almería)
Como ya sabrás, este año SIMA cumple 25 años. Es por ello, que hemos decidido celebrarlo por todo lo alto. Vamos a organizar una serie de comidas en distintos puntos de la geografía española. En primer lugar será en la costa cálida, el próximo domingo 20 de abril en San
Encuentro infantil y juvenil SIMA 2025
«Nosotros tuvimos que encontrarnos, pero ellos ya se tienen» Los peques y jóvenes de nuestra Asociación, también disfrutaron en nuestro Encuentro celebrado en Torremolinos (Málaga) , de programas específicos según su edad, repletos de actividades y espacios para la convivencia, el disfrute y el aprendizaje. Así, pudieron hacer Yoga con
Resumen encuentro SIMA 2025
Del 20 al 23 de Marzo de 2025 celebramos en el Hotel BlueSea Gran Cervantes de Torremolinos (Málaga) el XXII Encuentro Nacional de SIMA-Asociación de afectados por Síndrome de Marfan. Fueron unos días muy enriquecedores para toda la familia Marfantástica, que además conmemoraba su XXV aniversario conformando SIMA. Durante el
ENTREVISTA A CARMEN QUIRÓS EN LUPIANA
Desde SIMA reivindicamos nuestra lucha diaria y la manera de confrontar la noticia del diagnóstico de una enfermedad rara en la familia. Por ello, reconocemos la incansable labor de los padres, hermanos, abuelos, parejas y a todos los que siempre están a nuestro lado cuando más los necesitamos. Vídeo completo
📢 Nuevo Tríptico sobre el Síndrome de Marfan 📢
Desde SIMA, y gracias a la colaboración de diferentes especialistas, hemos elaborado un nuevo tríptico sobre el Síndrome de Marfan. Este material ha sido actualizado con la información más reciente para seguir fortaleciendo la difusión y concienciación sobre la enfermedad. ✨ Aprovechamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28
XXII Encuentro Anual 20 al 23 de marzo – Torremolinos (MÁLAGA)
El XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan se celebrará en Torremolinos del 20 al 23 de marzo de 2024. ¡Descubre los programas de actividades y únete a nuestra comunidad!
Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys, nombrados honoris causa 🎓
🏅 Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys han sido nombrados doctores honoris causa por la Universidad de Barcelona en reconocimiento a su labor en el estudio de patologías vasculares hereditarias. Su trabajo ha sido clave en la identificación del síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad rara del tejido
Nuevo Convenio de Colaboración: AHSEDH y SIMA
ANSEDH y SIMA firman un Convenio de Colaboración para fortalecer las redes de apoyo y ampliar el conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y Marfan. Esta alianza impulsa la comprensión y manejo de estas condiciones, fomentando una comunidad más unida y apoyada.
Divulgación del Síndrome de Loeys-Dietz: Concienciación y Diagnóstico Precoz
En junio, destacamos la importancia de la concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz, un trastorno genético que afecta al tejido conectivo. Desde SIMA, hemos preparado materiales informativos para apoyar el diagnóstico precoz y fomentar el conocimiento de esta condición.
Día de las Enfermedades Raras: Síndrome de Loeys-Dietz
En el Día de las Enfermedades Raras, SIMA destaca la importancia de visibilizar el Síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad genética rara del tejido conectivo. Juntos podemos mejorar el diagnóstico temprano, la investigación y el apoyo a los afectados.
¡Vuelve la Sección de Testimonios del Síndrome de Marfan! Comparte tu Historia
La sección de testimonios del Síndrome de Marfan regresa para seguir inspirando y apoyando a nuestra comunidad. Comparte tu experiencia y ayúdanos a visibilizar esta enfermedad. Envíanos tu historia a: secretaria@marfan.es
Programa Infantil Encuentro Nacional Síndrome de Marfan 2024
Descubre el Programa Infantil del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan, lleno de actividades diseñadas para los más pequeños. ¡Te esperamos con ilusión!
Programa de Adultos Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan 2024
Descubre el Programa de Adultos del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan. Una oportunidad para aprender, conectar y compartir en un espacio único. ¡Te esperamos!
Programa Juvenil Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan 2024
Descubre el Programa Juvenil del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan. ¡Una oportunidad para aprender, conectar y divertirse junto a otros jóvenes! Te esperamos.
3 de Diciembre: Día Europeo del Síndrome de Marfan – Únete a la Campaña «Yo También Soy Hilo Rojo»
El 3 de diciembre es el Día Europeo del Síndrome de Marfan. Únete a nuestra campaña “Yo También Soy Hilo Rojo” para dar visibilidad a esta enfermedad y apoyar a nuestra comunidad. Difunde el video y utiliza el hashtag #YoTambiénSoyHiloRojo.
XXI Encuentro Nacional 2024: Síndrome de Marfan y Patologías Relacionadas
El XXI Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan y otras patologías relacionadas se celebrará del 1 al 4 de febrero de 2024 en Guadarrama (Madrid). ¡Inscríbete antes del 21 de diciembre y asegura tu plaza!
Ayudas por desplazamientos a otras CCAA para asistencia sanitaria
Descubre las ayudas por desplazamientos a otras CCAA para asistencia sanitaria. Consulta el documento actualizado y mantente informado sobre las últimas novedades.
Granada nos esperaba: Encuentro de familias Marfan en el sur
Granada nos acogió para un nuevo encuentro de familias Marfan en el sur. Un día de paseos, reencuentros y mucha ilusión. ¡Nos vemos en Madrid!
Guía nacional de prestaciones ortoprotésicas 2022-2023
Descarga la Guía nacional de prestaciones ortoprotésicas y consulta la información por comunidades autónomas: requisitos, trámites y plazos.
Conferencia: Dolor musculoesquelético en el Síndrome de Marfan – Dra. Paz Sanz
Disfruta de la ponencia de la Dra. Paz Sanz sobre el manejo del dolor musculoesquelético en el Síndrome de Marfan. Disponible en nuestro canal de YouTube.
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