Respeto, pero no miedo.
Me llamo Charo y escribo desde Segovia.
Hacía tiempo que no acudía a ningún Encuentro. Diversos problemas familiares y laborales me lo habían impedido, aunque formo parte de la Asociación desde sus inicios, cuando Nicolás y Elvira la fundaron. Por eso, volver ha sido una gran alegría: reencontrarme con esta gran familia ha sido, sin duda, algo muy especial.
Los Encuentros son momentos únicos. En ellos no solo recibimos una necesaria actualización sobre temas médicos, sino que también participamos en actividades de convivencia que nos ayudan a sentirnos mejor. Compartimos experiencias, hablamos, escuchamos y, entre todos, encontramos fuerzas. A veces, incluso descubrimos nuevas formas de mirar y afrontar las secuelas de esta enfermedad rara, ya sea como afectados o como familiares.
Soy madre de tres hijos, dos de ellos con síndrome de Marfan. Yo no estoy afectada, pero mi marido sí lo estaba. Falleció de forma repentina hace 19 años, a pesar de llevar seis años operado de la aorta. Con el tiempo, una tiende a pensar que fue mala suerte, pero también surgen preguntas: ¿por qué tardaron dos años en citarle para una revisión?, ¿por qué no se detectó antes la gravedad de lo que le ocurría? A veces, los síntomas no reciben la atención necesaria o existe un gran desconocimiento sobre las enfermedades raras. Por eso, la información es fundamental: cuanto más se conozca, mejor será el diagnóstico y la prevención.
En la familia de mi marido existe una importante herencia genética de síndrome de Marfan. Los primeros casos se diagnosticaron hace unos 50 años, tras varias muertes súbitas. Hoy, mis hijos cuentan con estudio genético y serán la primera generación que podrá decidir, si así lo desea, tener descendencia libre de Marfan.
Me gustaría destacar la importancia de la prevención y del autocuidado, no solo en los pacientes, sino también en los familiares. Todos sufrimos y, en determinados momentos, necesitamos apoyo. Por eso es tan importante el respaldo de una asociación.
También pienso en el miedo, ese que a veces nos paraliza y nos impide vivir plenamente. Creo que al síndrome de Marfan hay que tenerle respeto, pero no miedo. Siempre he animado a mi familia a salir, viajar, hacer deporte —con prudencia— y disfrutar de lo que les gusta. La vida es bella y merece ser vivida intensamente. No es necesario hacer grandes cosas: la felicidad suele encontrarse en los pequeños momentos, siempre con cuidado, pero sin caer en la obsesión.
Quiero terminar agradeciendo a la junta directiva y a todos los voluntarios su dedicación y esfuerzo. Gracias a ellos son posibles la Asociación, los Encuentros anuales y todas las actividades que apoyan a las personas afectadas y a sus familias, además de contribuir a dar visibilidad a las enfermedades raras.
