Esta semana, SIMA participa activamente en el encuentro de trabajo organizado por ONERO en el CREER de Burgos. La entidad está representada por nuestra compañera Alicia, quien se ha unido a representantes de todo el país para definir las líneas estratégicas del observatorio de cara a 2026.
Durante estas jornadas, estamos abordando puntos críticos para nuestra comunidad:
✅ El fortalecimiento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares.
✅ La colaboración directa con instituciones como el Instituto de Salud Carlos III (IIER).
✅ La mejora de la visibilidad y comunicación de las patologías poco frecuentes.
Agradecemos a ONERO y al director del CREER, por facilitar este espacio de análisis y participación. La unión asociativa es el motor que impulsa la investigación y la mejora de la atención sociosanitaria.
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