XXIII Encuentro Nacional de Afectados por el Síndrome de Marfan – Getafe 2026
Sin duda este es el momento del año más esperado por los que formamos parte de SIMA: un espacio donde compartir experiencias y recibir información especializada. Un lugar donde aprender juntos gracias a la vivencia de otros y a la divulgación médica de tratamientos y cuidados.
Del 26 de febrero al 1 de marzo de 2026, celebramos en Getafe (Madrid) el XXIII Encuentro Nacional de Afectados por el Síndrome de Marfan, días de convivencia que combinaron formación, apoyo mutuo y actividades para todas las edades.
El programa para adultos comenzó con la inauguración a cargo de la presidenta de SIMA, Carmela Arias, y contó con diversas ponencias médicas de gran interés. La Dra. Oriana D’Anna Mardero abordó las manifestaciones oculares y su tratamiento en pacientes con síndrome de Marfan y Loeys-Dietz, mientras que la Dra. Gisela Teixidó i Turà profundizó en la afectación cardíaca no aórtica, centrándose en las arritmias y la afectación mitral.
También se dedicó un espacio a aspectos sociales y emocionales relevantes para las personas afectadas, con una conferencia sobre discapacidad e incapacidad, y un taller psicológico sobre autoestima y autocuidado impartido por Mari Carmen Díaz.
Durante el encuentro se celebró además la Asamblea General de Socios, un momento fundamental para compartir información sobre la marcha de la asociación y reforzar la participación de los socios en la vida de SIMA.
Paralelamente, niños y adolescentes contaron con programas propios repletos de juegos, dinámicas, talleres y actividades de convivencia que favorecieron la amistad y el apoyo entre los más jóvenes. Entre ellas destacó la visita a Faunia, una experiencia muy especial para todos.
Más allá de las actividades programadas, el verdadero valor del encuentro estuvo en los momentos compartidos: conversaciones que alivian, experiencias que enseñan y la sensación de no estar solos en el camino.
Porque encuentros como este nos recuerdan algo esencial: que cuando las personas se unen, la información se comparte y el apoyo mutuo crece.
Nos despedimos con la certeza de que estos días han vuelto a demostrar el sentido de nuestro lema:
“Muchos corazones, un solo latido.”
Desde SIMA agradecemos profundamente la participación de todas las familias, profesionales y colaboradores que hicieron posible este encuentro.
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