Hola a todos.
Me presento: mi nombre es Laura, tengo 37 años y soy gallega. No sé muy bien por dónde empezar, ya que el principio de mi historia es la de mi padre, quien falleció a los 62 años, sin diagnóstico, después de una gran lucha.
Todo empezó el 16 de septiembre de 2017. Un fuerte dolor en el pecho acabó con mi padre en un quirófano durante 11 horas por una disección de aorta. Después de implantarle una válvula biológica y tras sufrir un infarto cerebral, hubo que volver a operarlo por algunas complicaciones.
El 16 de septiembre de 2018, después de celebrar una fiesta de “cumplevidas” para él, empezó a encontrarse mal: picos de fiebre repentinos, unas fuertes tiritonas… Algo no iba bien. Entonces apareció la infección. Una bacteria había aparecido en su válvula: Staphylococcus epidermidis. Tocaba pasar por quirófano de nuevo, limpiar la cavidad torácica y luchar con antibióticos.
Pasó cuatro meses ingresado y unas Navidades en el hospital, pero todavía teníamos mucho que luchar.
Unos meses más tarde empezaron los dolores en su espalda y en un hombro… y nuestra odisea de un médico a otro, sin saber cómo ayudarle con su sufrimiento y sin encontrar respuestas, salvo que lo único que tenía era “adicción a los calmantes”.
Después de tocar muchas puertas, nos dimos cuenta de que la respuesta la teníamos delante de nosotros: en su cardiólogo, su cirujano, su salvador… el Dr. Ángel Fernández, del CHUS. En cuanto lo vio supo que la bacteria había vuelto. Y efectivamente… la bacteria se había extendido y mi padre estaba sufriendo una sepsis.
Después de otro largo periodo en el hospital y una nueva operación, hubo que cambiar su válvula por una mecánica. Con cada operación su cuerpo se iba debilitando, y las secuelas del primer ictus se iban complicando.
Para nosotros era un luchador, un guerrero. Entre mis hermanos y yo le decíamos que era como “Ironman”, ya que tenía un corazón de acero. Pero después de cinco años de lucha, una disección en la aorta abdominal hizo que nos dejase el 25 de julio de 2022.
Tengo que decir que se fue en paz, sin sufrir. Esa misma noche bailó abrazado a mi hermana en esa habitación de hospital. Cada enfermera, auxiliar y médico que trató a mi padre durante toda su lucha lloró ese día por él. Incluso vinieron a acompañarnos en su despedida. Y de nuevo les doy las gracias a cada uno de ellos.
Bueno, después de contaros la historia de mi padre, empiezo con la mía. Intentaré resumir.
En noviembre de 2023 empecé a notar un dolor puntual en el pecho. En enero de 2024 decidí ir al médico. El dolor aumentaba e irradiaba hacia mi brazo izquierdo. Como es costumbre, me dijeron que era ansiedad.
Pasaron dos meses y yo ya había ido en dos o tres ocasiones a urgencias. El dolor iba a más y cada vez era más frecuente. Pasaron de darme alprazolam en urgencias a recetármelo para que no fuese al médico y me lo tomase en casa cuando me dieran las “crisis”.
El dolor de pecho y brazo izquierdo se extendió al brazo derecho y subía por mi cuello hasta la mandíbula. Me quedaba totalmente rígida. Entonces me recetaron antidepresivos y me mandaron a terapia de grupo. Achacaban todo a mis nervios porque me casaba ese mismo verano.
Yo no sentía nervios; tenía todo listo y no entendía por qué mi cuerpo reaccionaba así.
Fui a la terapia de grupo, pero viendo que no funcionaba y que además empezaba a perder peso, decidí ir a una psicóloga de pago.
Pasó la boda, pasó la luna de miel, pasó todo lo que se suponía que me tenía estresada… y yo estaba peor.
Era septiembre y yo había perdido 10 kg. Los dolores eran diarios, muchas veces al día. Dormía en el sofá a ratos, empezó a costarme coger aire para respirar, me sentía fatigada todo el día, mis piernas no funcionaban bien, tenía una tos que no se me iba y me empezaron a salir manchas por todo el cuerpo.
Mis visitas al médico y a urgencias eran continuas.
El 3 de noviembre me presenté en el centro de salud. Era la 12ª vez que acudía. Esta vez ya vomitaba todo lo que comía y me costaba respirar. Me dijeron que eran gases y me pincharon omeprazol.
Esa misma noche, desesperada, me fui sola al hospital, dejando a mi marido y a mi hija en la cama descansando, porque era domingo y el lunes había colegio y había que madrugar.
Cuando llegué al hospital tenía el oxígeno en 87 y decidieron hacerme un electro. Y otro. Y otro más.
Entonces empezaron las preguntas. Vino la cardióloga a hacerme una ecografía y me dijo que me iban a hacer un TAC, pero que parecía que había que mandarme al hospital de Santiago.
A partir de ahí solo recuerdo palabras sueltas: “válvula”, “corazón dilatado”, “aorta”, “operación”.
Llamé a mi marido, que no entendía nada de lo que le decía, porque ni yo misma lo entendía. Así que le llamaron del hospital y le dijeron que por favor se fuese para Santiago, que esto era grave.
Recuerdo ese viaje en ambulancia. Cogí mi teléfono y envié un mensaje a mi familia y a mis amigos: un mensaje para decirles que no sabía lo que iba a pasar, pero que los quería mucho.
Después llamé a mi marido de nuevo. Él ya estaba con mi hermana en el coche, camino del hospital. No recuerdo de qué hablamos, pero recuerdo llorar… y a aquel médico que me acompañaba y me acariciaba el pelo mientras me decía que estuviese tranquila, que todo iba a salir bien.
No sé cuál era su nombre, pero gracias por aquello. De verdad, gracias.
Al llegar al hospital, cuando me sacaron de la UVI móvil, ahí estaban mi hermano menor y mi tía, la mujer que me crió y que ha sido mi madre desde que la mía falleció cuando yo era niña.
Ahí estaban ellos. Todavía siento el tacto de sus manos cuando me dijeron que estaban ahí y que todo iba a salir bien.
Entonces aparecieron otras caras conocidas: el Dr. Donoso y el Dr. Cereijo. El Dr. Cereijo había sido uno de los cirujanos de mi padre… y nos reconoció al instante. Mi padre había sido un paciente que dejó huella en el hospital.
Ahí supe que todo iba a salir bien.
Porque si aquel equipo de cirugía —Dr. Cereijo, Dra. Adrio, Dr. Fernández, Dr. Donoso, Dra. Shouhayla— había luchado tanto por mi padre, estaba segura de que lucharían por mí.
Me explicó los pros y contras de ambas válvulas y yo solo le dije que confiaba al 100 % en lo que él creyese que era lo mejor para mí. Que hiciese lo que quisiera para poder volver con mi hija.
Aunque también sé que le dije que si algo salía mal… si mi cabeza no iba a ser la misma al salir del quirófano… que por favor no me dejase salir.
Fue el momento más duro de mi vida, pero estaba preparada para irme.
Sin embargo, no era mi momento. La vida y los cirujanos del CHUS me brindaron una segunda oportunidad.
Salí de allí con una sustitución completa del arco aórtico y una válvula mecánica.
Los primeros meses fueron complicados, pero tuve el mejor apoyo incondicional del mundo: mi marido, mi hija, mi familia y mi familia de amigos.
Gracias, gracias y gracias a todos y cada uno de ellos. No me llegará la vida para devolverles todo lo que hicieron por mí.
En enero decidieron hacerme el estudio genético y en marzo llegó aquella llamada. Aquel diagnóstico que ponía nombre a todas esas cosas que me habían hecho “diferente” toda la vida.
“Tienes una mutación en el SMAD3. Junto con tus características físicas, tienes síndrome de Loeys-Dietz tipo 3. Tenemos que contactar con el resto de la familia y empezar a hacer pruebas”.
En un primer momento fue un shock: miedo, tristeza… y también alegría. Por fin había un diagnóstico.
Ese sentimiento de suerte, buena y mala: ¿por qué a mí? Pero también: qué afortunada soy de saberlo. Ahora sí me escucharán.
Y efectivamente, todo cambió desde ese momento con los médicos.
Tengo que decir que me he sentido arropada por ellos desde entonces: en cardiología, vascular, neurología, medicina interna, rehabilitación, fisioterapia y en mis controles de Sintrom.
Pero me sentía muy perdida y empecé a investigar. Entonces los encontré a ellos: a SIMA.
Parecen solo unas siglas, una asociación más entre las miles que habrá en España, entre las miles de enfermedades raras que nos rodean. Pero SIMA es mucho más.
Es como una gran familia que escucha, apoya, entiende, ríe y llora junta. Donde el mal de uno es el mal de todos y la alegría de uno se celebra el doble.
Doy las gracias a María porque, desde el primer momento, se puso en contacto conmigo contándome su historia, tratándome como una gran amiga y ayudándome en este proceso de aceptación. Eres maravillosa.
Gracias por tus charlas conmigo, por escucharme, por buscar respuestas a todas mis dudas y por hacerme sentir que somos más fuertes que todo lo que se nos ponga por delante.
Gracias a Carmela por todo lo que haces por todos y cada uno de los miembros de la asociación, moviendo cielo y tierra y estando siempre disponible para todos. Y gracias por escucharme llorar y hacerme reír.
Gracias a Sonia por ese abrazo en cuanto me vio delante, que fue mi primer abrazo del encuentro. Y estoy segura de que fue el primero de los muchos que nos daremos a lo largo de nuestra vida.
Sabes que estoy enamorada de tu hija. Es la niña más dulce que hay y sois una familia preciosa.
Gracias a Mihaella, a Luis, a Manuel, Paula, Silvia, Anna, Bárbara, Cris, Virginia, Salgado, Carol, Lidia, Sole, Mari Carmen, Eva Cristina, Merche, Ana Isabel, Ángeles, Jovita, María… y a todos los que no he nombrado.
Gracias por formar este “círculo de confianza”, de unidad, al que poder acudir cuando uno tiene miedo a caer al vacío y la red no permite que se caiga.
Gracias por hacer nuestro camino más fácil.
Seguiremos luchando mientras la vida nos lo permita.
