📌El pasado 12 de junio estuvimos en la I jornada para pacientes Pediátricos y Familias con Aortopatías celebrada en el Hospital Universitario 12 de Octubre.
Resumen de la jornada:
Inauguración y bienvenida a cargo del Dr. Jesús Redondo y la Dra. Elena Montañés.
A continuación, los distintos especialistas fueron abordando las principales afectaciones asociadas a estos síndromes:
– Síndromes: Dra. Alicia Gaiteiro
– Afectación ocular: Dra. Ana Ortueta
– Deformidades torácicas: Dra. Lola Delgado
– Cardiología: Dra. Elena Montañés
– Rehabilitación: Maite Méndez y Sofía
– Transición de pediatría a adultos: Dra. Elena Montañés y Dra. Silvia Vilches.
LA PARTICIPACIÓN DE SIMA: LA IMPORTANCIA DE LAS FAMILIAS
Por parte de SIMA intervino Carmela Arias, presidenta de la asociación, quien, tras la proyección de un vídeo sobre lo que significa convivir con el síndrome de Marfan, realizado por personas de la propia asociación, presentó SIMA, su labor, los recursos que ofrece y sus principales objetivos.
Durante su intervención, recalcó la importancia de las familias, el apoyo mutuo y el acompañamiento a las personas afectadas. También destacó el enorme valor de contar con una unidad multidisciplinar de estas características, especialmente para los mas pequeños, que necesitan una atención coordinada y especializada a lo largo de su crecimiento.
UN ESPACIO PARA EL DIÁLOGO Y LA PARTICIPACIÓN
Ponencias, ofrecieron una breve explicación de cada una de las afectaciones. Uno de los aspectos más destacados de la jornada fue el espacio dedicado al diálogo y al intercambio de experiencias.
Los profesionales respondieron a las preguntas de los asistentes, con una comunicación cercana entre especialistas, pacientes y familias. Además, se atendieron las cuestiones planteadas por las personas que seguían la jornada en streaming, permitiendo que también pudieran participar quienes no estaban presentes físicamente.
Una jornada en la que la información médica, la cercanía de los profesionales y la participación de las familias pusieron de manifiesto la importancia del trabajo conjunto para mejorar la atención y lacalidad de vida de las personas con sdme Marfan y otras patologias asociadas.
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