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Encuentro Nacional 2017
El XVII Encuentro Estatal de la Asociación Marfan se celebró en Burgos, en colaboración con la institución CREER. Durante cuatro días, los asistentes participaron en conferencias, talleres y actividades recreativas diseñadas para todas las edades.
Día 1 – Jueves 2 de marzo
- Recepción y entrega de documentación.
- Cena de bienvenida.
- Proyección de fotos del último encuentro en un local cercano.
Día 2 – Viernes 3 de marzo
- Presentación del estudio: Regulación emocional cognitiva en pacientes con enfermedades de baja prevalencia y sus cuidadores.
- Taller de fisioterapia: Higiene postural.
- Taller de psicología: Qué es y cómo mejorar la resiliencia.
- Visita guiada a Burgos.
- Fiesta privada con karaoke.
- Actividades infantiles y juveniles:
- Dinámicas con monitores especializados en CREER.
- Visita al Museo de la Evolución Humana con talleres didácticos.
Día 3 – Sábado 4 de marzo
- Taller: Del miedo a la confianza, moderado por Marisa Suárez López.
- Conferencia: Manifestaciones cardiovasculares en el síndrome de Marfan, con el Dr. Jesús Gómez Plana.
- Conferencia: Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).
- Asamblea Anual de SIMA y Taller asociativo.
- Fiesta privada con juegos y diversión.
- Actividades infantiles y juveniles:
- Pintura creativa con el escultor Javier Sanz.
- Taller de cerámica y modelado en torno con Karmelo (Escuela Larra Bustinguitza).
- Talleres de cuero, chapas, mandalas y juegos con voluntarios de SIMA.
- Fiesta sorpresa para los niños y jóvenes.
Día 4 – Domingo 5 de marzo
- Desayuno y clausura del encuentro.
📌 Conclusión: Un evento lleno de aprendizaje y convivencia, donde los asistentes fortalecieron lazos, conocieron los últimos avances médicos y disfrutaron de actividades lúdicas y culturales en la ciudad de Burgos.
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