🟠 La AEMPS informa de la retirada de un lote de ‘Bisoprolol pensa’ tras detectar impurezas superiores al límite
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🟡 📢 Alopurinol: Primer medicamento huérfano para el tratamiento del Síndrome de Marfan 💊
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Segunda comida amigos SIMA 25 Aniversario Santa Susanna (Barcelona)
El pasado Domingo disfrutamos de un día espléndido en la playa de Santa Susanna. Todo nos acompañó: el sol, la comida y la compañía. Encuentros de viejos conocidos que necesitan una excusa para verse de nuevo. Y gente nueva, asociada de años pero que nunca antes había tenido contacto personal: miradas sinceras de reconocimiento, abrazos […]
Comida amigos SIMA 25 Aniversario el 11 de Mayo Santa Susanna (Barcelona)
¡ESTAMOS DE ANIVERSARIO! 🎉 Como muchos sabréis nuestra asociación celebra su 25 aniversario. Es por ello, que hemos decidido celebrarlo por todo lo alto. ¡¡Ya tenemos nuestro siguiente destino!! Toma nota: 📅 Fecha: Domingo 11 de mayo 📍Lugar: Santa Susanna (Barcelona) Animamos a todo aquel que quiera acompañarnos, a disfrutar del día con nuestros compañeros y […]
Comida amigos SIMA 25 Aniversario el 20 de Abril en San Juan de los Terreros (Almería)
20 de abril en San Juan de los Terreros (Almería) Como ya sabrás, este año SIMA cumple 25 años. Es por ello, que hemos decidido celebrarlo por todo lo alto. Vamos a organizar una serie de comidas en distintos puntos de la geografía española. En primer lugar será en la costa cálida, el próximo domingo […]
👉🏼 Resumen encuentro SIMA 2025
XXII Encuentro Nacional de SIMA – 25 años de Marfantástica Del 20 al 23 de marzo de 2025 celebramos en el Hotel BlueSea Gran Cervantes (Torremolinos, Málaga) el XXII Encuentro Nacional de SIMA, coincidiendo con el 25º aniversario de la asociación. Durante estos días, la familia Marfantástica vivió un espacio de aprendizaje, apoyo mutuo y […]
Encuentro infantil y juvenil SIMA 2025
«Nosotros tuvimos que encontrarnos, pero ellos ya se tienen» ❤️ Los peques y jóvenes de nuestra Asociación, también disfrutaron en nuestro Encuentro celebrado en Torremolinos (Málaga) , de programas específicos según su edad, repletos de actividades y espacios para la convivencia, el disfrute y el aprendizaje. Así, pudieron hacer Yoga con Merche (voluntaria de SIMA), […]
ENTREVISTA A CARMEN QUIRÓS EN LUPIANA
Desde SIMA reivindicamos nuestra lucha diaria y la manera de confrontar la noticia del diagnóstico de una enfermedad rara en la familia. Por ello, reconocemos la incansable labor de los padres, hermanos, abuelos, parejas y a todos los que siempre están a nuestro lado cuando más los necesitamos. Vídeo completo de Youtube https://www.youtube.com/watch?v=5i_UJtWTgW0
📢 Nuevo Tríptico sobre el Síndrome de Marfan 📢
Desde SIMA, y gracias a la colaboración de diferentes especialistas, hemos elaborado un nuevo tríptico sobre el Síndrome de Marfan. Este material ha sido actualizado con la información más reciente para seguir fortaleciendo la difusión y concienciación sobre la enfermedad. ✨ Aprovechamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) para presentarlo y […]
XXII Encuentro Anual 20 al 23 de marzo – Torremolinos (MÁLAGA)
El XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan se celebrará en Torremolinos del 20 al 23 de marzo de 2024. ¡Descubre los programas de actividades y únete a nuestra comunidad!