Mi historia con el Síndrome de Marfan comenzó incluso antes de que yo pudiera entender lo que significaba perder. Mi padre falleció a los 32 años por muerte súbita, aunque más tarde supimos que la verdadera causa había sido Marfan. Yo tenía solo un año y medio; mi hermana, cuatro. En un instante, mi madre se quedó sola al frente de dos niñas pequeñas, sosteniendo un dolor que, durante mucho tiempo, no tuvo nombre.
Recuerdo su luto, su silencio, su fuerza. Recuerdo que siempre vestía de negro, como si el color pudiera traicionar el recuerdo de mi padre. Hasta que un día, mi hermana —con la inocencia que solo tienen los niños— le preguntó por qué no llevaba colores, que seguro estaría más guapa. Y en aquel gesto sencillo, mi madre abrió una ventana de luz.
No lo sabíamos entonces, pero el síndrome de Marfan ya estaba en casa, silencioso, resonando en nuestro ser y en nuestra historia.
Conforme fui creciendo, mi madre empezó a notar algo en mí: era mucho más alta que el resto, siempre estaba cansada, muy delgada… y, sobre todo, tan parecida a mi padre que dolía. Pero los pediatras repetían sin preocupación: “Es igualita a su padre, a esta nena no le pasa nada”.
Hasta que, con ocho años, mis propios latidos empezaron a entonar otra melodía. Mi madre, cansada de respuestas vacías, decidió buscar más lejos. En el Hospital La Fe de Valencia, una enfermera me miró y dijo: “Eres igualita a mi hija”. Esa frase, tan cotidiana, abrió una puerta que nuestra familia llevaba años intentando tocar sin saberlo. Fue el inicio de las respuestas, pero también de una nueva incertidumbre.
Cuando un médico pronunció por primera vez las palabras “síndrome de Marfan” y “dilatación de la aorta”, no entendí nada. Solo veía la preocupación en los ojos de mi madre. Yo sabía que había algo diferente en mí, pero no sabía por qué. En mi familia tampoco se hablaba mucho del tema. El silencio, a veces, pesa más que la enfermedad.
Con el tiempo comprendí la carga emocional que mi madre llevaba sola: el miedo constante, la responsabilidad de protegerme, la sombra de haber perdido a su compañero. Esa protección se convirtió en límites:
“No corras”, “No saltes”, “No juegues a pillar”, “Ya no puedes bailar”, “Baloncesto, no”.
No eran prohibiciones; eran miedos disfrazados de instrucciones. Miedos heredados, justificables y, aun así, profundamente difíciles para una niña que solo quería sentirse libre.
A todo esto se sumó el bullying en mi adolescencia. Mis diferencias físicas —la delgadez, la altura, la forma de mi cuerpo— se convirtieron en motivo de burla. Lo que para mí podía ser una diferencia única, preciosa y particular, para otros era motivo de juicio.
En aquella época parecía que definirte como “flaca” se hacía con total libertad, como si no fuera también una opinión no pedida sobre tu cuerpo y como si no llevara detrás la misma carga negativa que cualquier otra etiqueta. Al final, era lo mismo: una valoración ajena que decidía cuánto valía mi cuerpo según una idea de belleza que yo nunca había elegido.
Me repetían frases como: “Demasiado alta para tacones”, “demasiado alta para una chica”. Qué complicado es ser mujer en un mundo que dicta cómo debemos vernos. Qué complicado es ser una mujer marfantástica en una sociedad llena de prejuicios y estigmas hacia todo lo que se sale del molde, como si solo existiera una forma correcta de habitar un cuerpo.
Todo esto coincidía con dolores físicos que nadie lograba explicar: una costilla desplazada llegó a invadir parte de mi pecho antes de que alguien entendiera qué ocurría. Entre ese dolor, el acoso, las limitaciones y el silencio emocional, mi autoestima quedó hecha añicos.
Y, aun así, sobreviví. Incluso cuando los adultos me decían que el bullying “eran cosas de críos”, incluso cuando mis emociones no parecían importantes para nadie. Incluso cuando me exigían estudiar como si nada estuviera pasando.
Si algo aprendí, fue esto:
No solo luchamos contra una enfermedad, también luchamos contra una sociedad que no siempre acepta la diversidad ni reconoce el impacto emocional de vivir con una enfermedad.
Con 19 años, literalmente me tocó reconstruirme: cuidar cómo me hablaba, volver a mirarme al espejo sin juzgarme, reconstruir una autoestima hecha pedazos. Fue un camino duro, pero necesario.
Muchos dicen que estas experiencias te hacen más fuerte. Yo misma lo repetí durante años. Pero hoy sé que no deberíamos necesitar sufrir para demostrar fortaleza. La fuerza está, aunque nadie la ponga a prueba.
Y también sé que todas las emociones son válidas, que la diversidad importa y que jamás debemos dejar que alguien nos convenza de lo contrario.
A lo largo de todo este camino, hubo algo que brilló por su ausencia: el apoyo psicológico. Crecí rodeada de médicos, pruebas, revisiones y advertencias… pero nadie miró lo que la enfermedad dejaba por dentro. Como si el duelo, el miedo, el bullying, las limitaciones y el cansancio emocional no fueran también parte del diagnóstico.
Como si aprender a vivir con Marfan fuera solo cosa del cuerpo, cuando en realidad también es parte de la mente y del alma.
Hoy sé —y reivindico— que no se puede sostener todo esto sin ayuda profesional, que la salud mental es una parte imprescindible del tratamiento y que atender la dimensión emocional es tan importante como cualquier ecocardiograma.
También sé que no estamos solos gracias a asociaciones como SIMA, que no solo acercan información, sino que nos conectan con otras personas y familias como la nuestra, rompen el aislamiento, acompañan, sostienen y hacen comunidad. Ellas llenan los vacíos que durante tantos años quedaron sin atender, recordándonos que compartir lo que pesa hace más ligero el camino.
Porque las heridas invisibles existen.
Porque la salud mental importa.
Porque vivir con Marfan es mucho más que vivir en un cuerpo y un corazón que laten diferente: es aprender a cuidar lo que no se ve, lo que duele en silencio y lo que también merece atención, acompañamiento y respeto.
Esta es mi historia. La de una pérdida temprana, una infancia diferente, una adolescencia marcada por la incomprensión… pero también la historia de una mujer que aprendió a levantarse, a comprenderse y a abrazar su identidad completa: mujer, hija, superviviente, marfantástica.
- D.: Tu valor nace donde empiezas a mirarte con amor. Lo que otros opinen es ruido; lo que tú creas de ti es raíz.
