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Encuentro Nacional 2024
El evento tuvo lugar en el Centro Fray Luis de León, en Guadarrama, y se desarrolló durante tres días con actividades para adultos, jóvenes y niños.
Día 1 – Jueves 1 de febrero
- Llegada y bienvenida.
- Taller de Mindfulness para adultos y jóvenes.
- Actividades lúdicas para niños.
- Cena y reencuentro.
Día 2 – Viernes 2 de febrero
- Conferencia sobre el manejo cardiovascular del Síndrome de Marfan, a cargo del Dr. Forteza y su equipo.
- Charla de los investigadores Dr. Miguel Campanero, Dr. Jorge Oller y Dr. Miguel Redondo sobre células e investigación.
- Taller de Musicoterapia (Fundación Menudos Corazones).
- Charla sobre Disautonomía y POTS con Dña. Elena de Moya.
- Bingo solidario y actividades para jóvenes y niños, incluyendo una visita guiada a Insect Park.
Día 3 – Sábado 3 de febrero
- Charla sobre el Proyecto GEMS (Fundación 101 Genomas).
- Conferencia online del Dr. Gustavo Egea sobre investigación en el Síndrome de Marfan.
- Asamblea General de Socios para evaluar el año y discutir el futuro de la asociación.
- Juegos de estrategia para jóvenes y concurso para niños.
- Fiesta de disfraces, cena y celebración con música y baile.
Día 4 – Domingo 4 de febrero
- Clausura del Encuentro y despedida.
- Agradecimientos a médicos, voluntarios y organizadores.
- Confirmación del próximo Encuentro en Málaga, del 20 al 23 de marzo de 2025.
📌 Conclusión: Un evento lleno de aprendizaje, convivencia y diversión, que permitió fortalecer la comunidad Marfan y compartir experiencias.
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