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Encuentro Nacional 2024

El evento tuvo lugar en el Centro Fray Luis de León, en Guadarrama, y se desarrolló durante tres días con actividades para adultos, jóvenes y niños.

Día 1 – Jueves 1 de febrero

  • Llegada y bienvenida.
  • Taller de Mindfulness para adultos y jóvenes.
  • Actividades lúdicas para niños.
  • Cena y reencuentro.

Día 2 – Viernes 2 de febrero

  • Conferencia sobre el manejo cardiovascular del Síndrome de Marfan, a cargo del Dr. Forteza y su equipo.
  • Charla de los investigadores Dr. Miguel Campanero, Dr. Jorge Oller y Dr. Miguel Redondo sobre células e investigación.
  • Taller de Musicoterapia (Fundación Menudos Corazones).
  • Charla sobre Disautonomía y POTS con Dña. Elena de Moya.
  • Bingo solidario y actividades para jóvenes y niños, incluyendo una visita guiada a Insect Park.

Día 3 – Sábado 3 de febrero

  • Charla sobre el Proyecto GEMS (Fundación 101 Genomas).
  • Conferencia online del Dr. Gustavo Egea sobre investigación en el Síndrome de Marfan.
  • Asamblea General de Socios para evaluar el año y discutir el futuro de la asociación.
  • Juegos de estrategia para jóvenes y concurso para niños.
  • Fiesta de disfraces, cena y celebración con música y baile.

Día 4 – Domingo 4 de febrero

  • Clausura del Encuentro y despedida.
  • Agradecimientos a médicos, voluntarios y organizadores.
  • Confirmación del próximo Encuentro en Málaga, del 20 al 23 de marzo de 2025.

 

📌 Conclusión: Un evento lleno de aprendizaje, convivencia y diversión, que permitió fortalecer la comunidad Marfan y compartir experiencias.