Del 20 al 23 de Marzo de 2025 celebramos en el Hotel BlueSea Gran Cervantes de Torremolinos (Málaga) el XXII Encuentro Nacional de SIMA-
Asociación de afectados por Síndrome de Marfan.

Fueron unos días muy enriquecedores para toda la familia Marfantástica, que además conmemoraba su XXV aniversario conformando SIMA.

Durante el encuentro conocimos y pudimos escuchar a prestigiosos doctores que conocen nuestros síndromes y nuestros tejidos. Ellos nos explicaron con detalle las diferentes manifestaciones, síntomas etc. que, (dentro de la inmensa variabilidad individual y de casos), podemos padecer mayoritariamente. Nos pusieron al día en las técnicas quirúrgicas, tratamientos recomendados y avances existentes y que pueden darnos mejor calidad de vida.

El apoyo mutuo, la acogida de las familias nuevas y el cariño que nos tenemos hicieron que estos días fueran preciosos y llenos de AMOR e intercambios de vivencias. A ello contribuyó el taller psicológico impartido por Mari Carmen Díaz Molina, psicóloga y miembro de SIMA, Así como, la convivencia, las comidas,… y los momentos de esparcimiento y ocio planteados por SIMA o improvisados. El autocuidado también tuvo su espacio con los talleres de Yoga impartidos por Merche, voluntaria de nuestra asociación.

Nuestros peques y jóvenes también han disfrutado de sus propios espacios para conocerse y divertirse junt@s. Han podido participar de múltiples actividades que facilitaron su disfrute y que los/as adultos pudieran centrarse en las conferencias medicas y el taller psicológico.

El programa para personas adultas fue el siguiente:

Jueves 20 de Marzo:

• Recepción y entrega de documentación.
• Taller «Yoga en familia» a cargo de Merche, voluntaria de SIMA

Viernes 21 de Marzo:
. Inauguración- Carmela Arias Santiago, Presidenta de SIMA.

• Conferencia: ¿Qué pasa con el deporte Doctor? Dr. Fernando Cabrera (Coordinador de la Unidad de Marfan de Málaga. Jefe de Estudios y Presidente de la Comisión de Docencia H.U. Virgen de la Victoria -Málaga )
• Conferencia: «Problemas oftalmológicos en el Síndrome de Marfan». Dr. Alfredo Castillo (Catedrático y Jefe de Servicio de Oftalmología H. Quirónsalud Madrid)
• Paseo por Torremolinos
• Bingo solidario

Sabado 22 de Marzo

• Conferencia: «Opciones del tratamiento en la cirugía de raíz aórtica y arco aórtico». Dr. Carlos E. Martín (Coordinador de Cirugía torácica Cardíaca H.U. Puerta del Hierro -Madrid)
• Taller Psicológico: «Mi vida conmigo… Y con mis familiares». Mari Carmen Díaz Molina (Psicóloga y miembro de SIMA)
• Asamblea General de Socios/as
• Fiesta 25 Aniversario de SIMA

Domingo 23:

• Despedida y cierre del encuentro.

Desde SIMA queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible este encuentro. Con ilusión, empezamos ya a pensar en el del año que viene.

Encuentro Infantil y Juvenil

«Nosotros tuvimos que encontrarnos, pero ellos ya se tienen»

Los peques y jóvenes de nuestra Asociación, también disfrutan en nuestro Encuentro celebrado en Torremolinos (Málaga) , de programas específicos según su edad, repletos de actividades y espacios para la convivencia, el disfrute y el aprendizaje. 

Así, pudieron hacer Yoga con Merche (voluntaria de SIMA), vivir una noche de pijamada en grupo, participar en la gynkhana, elaborar preciosas tote bags personalizadas, realizar una excursión al Sealife, resolver el misterio del «Cluedo en vivo», … y convivir y compartir grandes momentos llenos de risas y de aventuras. 

Las nuevas generaciones de la familia Marfantástica conquistaron el hotel y a todos nosotros/as, irradiando la alegría y el cariño de reencontrarse quienes ya se conocían y de acoger a quienes llegaron nuevos este año (que minutos después ya eran uno/a más en la pandilla). 

La despedida siempre es dura y nos consta que ya cuentan los días que faltan para el encuentro del año que viene.