La AEMPS informa de la retirada de un lote de ‘Bisoprolol pensa’ tras detectar impurezas superiores al límite

🟡 📢 Alopurinol: Primer medicamento huérfano para el tratamiento del Síndrome de Marfan 💊

El pasado Domingo disfrutamos de un día espléndido en la playa de Santa Susanna. Todo nos acompañó: el sol, la comida y la compañía. Encuentros de viejos conocidos que necesitan una excusa para verse de nuevo. Y gente nueva, asociada de años pero que nunca antes había tenido contacto personal:

¡ESTAMOS DE ANIVERSARIO! 🎉 Como muchos sabréis nuestra asociación celebra su 25 aniversario. Es por ello, que hemos decidido celebrarlo por todo lo alto. ¡¡Ya tenemos nuestro siguiente destino!! Toma nota: 📅 Fecha: Domingo 11 de mayo 📍Lugar: Santa Susanna (Barcelona) Animamos a todo aquel que quiera acompañarnos, a disfrutar del

XXII Encuentro Nacional de SIMA – 25 años de Marfantástica Del 20 al 23 de marzo de 2025 celebramos en el Hotel BlueSea Gran Cervantes (Torremolinos, Málaga) el XXII Encuentro Nacional de SIMA, coincidiendo con el 25º aniversario de la asociación. Durante estos días, la familia Marfantástica vivió un espacio

«Nosotros tuvimos que encontrarnos, pero ellos ya se tienen» ❤️ Los peques y jóvenes de nuestra Asociación, también disfrutaron en nuestro Encuentro celebrado en Torremolinos (Málaga) , de programas específicos según su edad, repletos de actividades y espacios para la convivencia, el disfrute y el aprendizaje.  Así, pudieron hacer Yoga

Desde SIMA, y gracias a la colaboración de diferentes especialistas, hemos elaborado un nuevo tríptico sobre el Síndrome de Marfan. Este material ha sido actualizado con la información más reciente para seguir fortaleciendo la difusión y concienciación sobre la enfermedad. ✨ Aprovechamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28

🏅 Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys han sido nombrados doctores honoris causa por la Universidad de Barcelona en reconocimiento a su labor en el estudio de patologías vasculares hereditarias. Su trabajo ha sido clave en la identificación del síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad rara del tejido

ANSEDH y SIMA firman un Convenio de Colaboración para fortalecer las redes de apoyo y ampliar el conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y Marfan. Esta alianza impulsa la comprensión y manejo de estas condiciones, fomentando una comunidad más unida y apoyada.

En junio, destacamos la importancia de la concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz, un trastorno genético que afecta al tejido conectivo. Desde SIMA, hemos preparado materiales informativos para apoyar el diagnóstico precoz y fomentar el conocimiento de esta condición.

En el Día de las Enfermedades Raras, SIMA destaca la importancia de visibilizar el Síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad genética rara del tejido conectivo. Juntos podemos mejorar el diagnóstico temprano, la investigación y el apoyo a los afectados.

La sección de testimonios del Síndrome de Marfan regresa para seguir inspirando y apoyando a nuestra comunidad. Comparte tu experiencia y ayúdanos a visibilizar esta enfermedad. Envíanos tu historia a: secretaria@marfan.es

Descubre el Programa Infantil del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan, lleno de actividades diseñadas para los más pequeños. ¡Te esperamos con ilusión!

Descubre el Programa de Adultos del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan. Una oportunidad para aprender, conectar y compartir en un espacio único. ¡Te esperamos!

Descubre el Programa Juvenil del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan. ¡Una oportunidad para aprender, conectar y divertirse junto a otros jóvenes! Te esperamos.

El 3 de diciembre es el Día Europeo del Síndrome de Marfan. Únete a nuestra campaña “Yo También Soy Hilo Rojo” para dar visibilidad a esta enfermedad y apoyar a nuestra comunidad. Difunde el video y utiliza el hashtag #YoTambiénSoyHiloRojo.

El XXI Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan y otras patologías relacionadas se celebrará del 1 al 4 de febrero de 2024 en Guadarrama (Madrid). ¡Inscríbete antes del 21 de diciembre y asegura tu plaza!

Descubre las ayudas por desplazamientos a otras CCAA para asistencia sanitaria. Consulta el documento actualizado y mantente informado sobre las últimas novedades.

Granada nos acogió para un nuevo encuentro de familias Marfan en el sur. Un día de paseos, reencuentros y mucha ilusión. ¡Nos vemos en Madrid!

Descarga la Guía nacional de prestaciones ortoprotésicas y consulta la información por comunidades autónomas: requisitos, trámites y plazos.

Disfruta de la ponencia de la Dra. Paz Sanz sobre el manejo del dolor musculoesquelético en el Síndrome de Marfan. Disponible en nuestro canal de YouTube.