Sentaros un momento”
Mi hija, que entonces tenía tres años, se acercaba demasiado las cosas a la cara. En mi familia hay varios casos de miopía temprana, así que pensé que simplemente la llevaríamos al oculista, le pondrían gafas como a cualquier niño… y listo.
Pero nada fue como imaginábamos.
Después de revisarla con detenimiento, la doctora nos miró con gesto serio y nos dijo unas palabras que nunca olvidaré: “Sentaros un momento”.
En ese instante supimos que algo no iba bien.
Afortunadamente, dimos con una profesional que sabía perfectamente lo que tenía entre manos. Nos explicó con claridad que nuestra hija necesitaría cirugía y que debíamos acudir al Hospital La Fe de Valencia para un seguimiento más exhaustivo. Allí la revisarían también los equipos de cardiología y genética.
En el informe aparecía una frase que hasta entonces nos era completamente desconocida: “Sospecha de síndrome de Marfan”.
Sentados en aquella silla, sentimos como si acabáramos de bajar del arnés de la montaña rusa más alta en la que nos habíamos subido nunca. Tras un año lleno de revisiones, pruebas, incertidumbre y miedo, llegó el diagnóstico definitivo: nuestra hija tenía una enfermedad rara de la que jamás habíamos oído hablar.
Fue un auténtico shock.
A menudo pensamos que estas cosas les ocurren a los demás… hasta que un día te toca a ti. Y entonces comienzan las revisiones médicas, las gafas, la información que no conoces, las dudas, las operaciones… y también las lágrimas, la tristeza y muchos días difíciles.
Debo reconocer que durante un tiempo sentí que caía en un pozo del que no sabía cómo salir. Por eso, si estás leyendo estas palabras y acabas de recibir un diagnóstico similar, propio o de un familiar, no dudes en buscar ayuda. A veces necesitamos que alguien nos tienda una mano y nos dé las herramientas necesarias para cambiar la perspectiva con la que miramos lo que nos ocurre.
Hace un tiempo escuché una entrevista a Roberto Canessa, uno de los supervivientes del accidente de los Andes de 1972. Dijo una frase que puso palabras a todo lo que llevaba tiempo intentando comprender:
“A todos se nos cae el avión alguna vez en la vida, pero hay que seguir caminando por la cordillera”.
Aquella reflexión se me quedó grabada. Desde entonces intento recordarla cada vez que el camino se hace cuesta arriba. Porque, aunque la nieve y el frío dificulten avanzar, hay que seguir caminando.
Y en ese camino apareció SIMA.
Solo puedo sentir un profundo agradecimiento hacia esta asociación y hacia todas las personas que la hacen posible. Durante estos años la cara visible ha sido Carmela, pero detrás hay muchas más personas que dedican su tiempo y su energía para que SIMA sea un lugar de encuentro, apoyo e información para familias y personas afectadas.
Desde quienes atienden el teléfono con cercanía y cariño —como Feli, con quien hablé largo y tendido en un momento en el que realmente necesitaba un rayo de luz— hasta quienes trabajan en la web, las redes, la organización de proyectos y, especialmente, en los encuentros anuales.
Un trabajo enorme que permite divulgar, aprender y profundizar en el síndrome de Marfan, pero también compartir experiencias, dudas, consejos y momentos de convivencia.
Por eso recomiendo de corazón los encuentros anuales de SIMA. Son mucho más que unas jornadas informativas: son un espacio donde recargar las pilas, donde sentirse comprendido y acompañado por personas que saben exactamente por lo que estás pasando.
Con el paso del tiempo, los “¿por qué?” se han ido transformando en “¿para qué?”. El síndrome de Marfan llegó a nuestras vidas y, gracias a él, he conocido a personas extraordinarias que, de otra forma, probablemente nunca habrían aparecido en mi camino.
A todos vosotros —por vuestras historias, vuestros mensajes, vuestros abrazos apretados y vuestras palabras de cariño— gracias de corazón.
Habrá días en los que la nieve vuelva a detenernos. No siempre el cielo estará despejado ni tendremos la misma fuerza. Pero gracias a los vínculos que nacen en SIMA sé que existe ese “hilo rojo” que nos conecta… y que no caminamos solos.
Hoy mi hija ha recuperado su visión tras las operaciones: de apenas un 20 % ha pasado a un 100 %. Continúa con sus revisiones y nosotros seguimos aprendiendo a convivir con el “señor Marfan”.
Seguimos aprendiendo, compartiendo y fortaleciendo entre todos esa red invisible que nos une, aportando cada uno nuestro pequeño granito de arena.
Porque, como dice una conocida frase:
“La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta, sino de aprender a bailar bajo la lluvia”.
Un abrazo,
Mari Trini
