Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys, nombrados honoris causa 🎓
🏅 Los doctores Harry C. Dietz y Bart L. Loeys han sido nombrados doctores honoris causa por la Universidad de Barcelona en reconocimiento a su labor en el estudio de patologías vasculares hereditarias. Su trabajo ha sido clave en la identificación del síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad rara del tejido conectivo con grave afectación cardiovascular. ¡Enhorabuena! 🎉
Nuevo Convenio de Colaboración: AHSEDH y SIMA
ANSEDH y SIMA firman un Convenio de Colaboración para fortalecer las redes de apoyo y ampliar el conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y Marfan. Esta alianza impulsa la comprensión y manejo de estas condiciones, fomentando una comunidad más unida y apoyada.
Divulgación del Síndrome de Loeys-Dietz: Concienciación y Diagnóstico Precoz
En junio, destacamos la importancia de la concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz, un trastorno genético que afecta al tejido conectivo. Desde SIMA, hemos preparado materiales informativos para apoyar el diagnóstico precoz y fomentar el conocimiento de esta condición.
Día de las Enfermedades Raras: Síndrome de Loeys-Dietz
En el Día de las Enfermedades Raras, SIMA destaca la importancia de visibilizar el Síndrome de Loeys-Dietz, una enfermedad genética rara del tejido conectivo. Juntos podemos mejorar el diagnóstico temprano, la investigación y el apoyo a los afectados.
¡Vuelve la Sección de Testimonios del Síndrome de Marfan! Comparte tu Historia
La sección de testimonios del Síndrome de Marfan regresa para seguir inspirando y apoyando a nuestra comunidad. Comparte tu experiencia y ayúdanos a visibilizar esta enfermedad. Envíanos tu historia a: secretaria@marfan.es
Programa Infantil Encuentro Nacional Síndrome de Marfan 2024
Descubre el Programa Infantil del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan, lleno de actividades diseñadas para los más pequeños. ¡Te esperamos con ilusión!
Programa de Adultos Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan 2024
Descubre el Programa de Adultos del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan. Una oportunidad para aprender, conectar y compartir en un espacio único. ¡Te esperamos!
Programa Juvenil Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan 2024
Descubre el Programa Juvenil del Encuentro Nacional 2024 del Síndrome de Marfan. ¡Una oportunidad para aprender, conectar y divertirse junto a otros jóvenes! Te esperamos.
3 de Diciembre: Día Europeo del Síndrome de Marfan – Únete a la Campaña «Yo También Soy Hilo Rojo»
El 3 de diciembre es el Día Europeo del Síndrome de Marfan. Únete a nuestra campaña “Yo También Soy Hilo Rojo” para dar visibilidad a esta enfermedad y apoyar a nuestra comunidad. Difunde el video y utiliza el hashtag #YoTambiénSoyHiloRojo.
XXI Encuentro Nacional 2024: Síndrome de Marfan y Patologías Relacionadas
El XXI Encuentro Nacional del Síndrome de Marfan y otras patologías relacionadas se celebrará del 1 al 4 de febrero de 2024 en Guadarrama (Madrid). ¡Inscríbete antes del 21 de diciembre y asegura tu plaza!