Tras el último encuentro en Santiago y unos cuantos meses sin ver a nuestra genial familia marfántastica, comenzamos a organizar una comida por el sur peninsular y poder reunirnos de nuevo. Aprovechan...
XXI ENCUENTRO NACIONAL SÍNDROME DE MARFAN Y OTRAS PATOLOGÍAS RELACIONADAS. Del 1 al 4 de febrero de 2024. LUGAR: Centro Fray Luis de León, en Guadarrama (Madrid) Si quieres inscribirte debes rell...
Estamos muy felices de comunicarte que el próximo 12 de Noviembre tendrá lugar en GRANADA una COMIDA de afectados por el Síndrome de Marfan y trastornos relacionados así como amigos y familiares. Si ...
Gracias a una voluntaria que ha ido recopilando toda la información, os dejamos un nuevo documento referente a las Ayudas por desplazamientos a otras CCAA, derivados de la asistencia sanitaria. Simpl...
Celebrando el día mundial del Corazón inauguramos nuestra Tienda Marfantástica!! Pincha aquí!!
“Guia de prestaciones ortoprotésicas” En esta guía que adjuntamos podéis buscar vuestra comunidad autónoma, dado que es a nivel nacional, y consultar las prestaciones a las que podéis acceder así c...
Esta semana os dejamos otra ponencia de nuestro último encuentro en Santiago de Compostela. https://youtu.be/mnk-OIGdtYE "Estrategias de afrontamiento" dirigido por la psicóloga: Chus Gómez de FEGER...
Os dejamos el enlace de nuestro canal de Youtube de otra ponencia de nuestro último encuentro de Santiago de Compostela. https://youtu.be/Bymch-KqTVI En este caso, es la Conferencia: "Dolor musculoe...
La divulgación y la realización de encuentros forman parte de las actividades más importantes de SIMA. Vamos a ir subiendo semanalmente a nuestro canal de Youtube las ponencias de nuestro último encu...
El pasado sábado 6 de mayo, aprovechando que la presidenta de SIMA, Carmela Arias , estaba en Mallorca, se organizó un pequeño encuentro para afectados y familiares de la isla.Delante de la playa, y c...
Como bien sabéis, para SIMA son muy importantes las actividades de convivencia por los aspectos positivos que desde nuestro punto de vista generan. Creemos que es fundamental compartir vivencias, expe...
Desgraciadamente todos conocemos personas que de haber tenido un diagnóstico, es posible que su enfermedad hubiera tenido otro desenlace. Desde SIMA hemos creado este vídeo para dar visibilidad a est...
TARJETA DE EMERGENCIAS creada por VASCERN. Realizada por los médicos que forman el grupo de trabajo de HTAD ( Enfermedades Hereditarias de la Aorta Torácica) en colaboración con los representantes de...
ESTUDIO SOBRE EL ALOPURINOL El equipo del Dr. Gustavo Egea, ha publicado recientemente, un Estudio sobre el Efecto Terapeútico del Alopurinol en la formación y progresión del aneurisma aórtico en un ...
NUEVO BAREMO DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD El nuevo baremo de valoración de la discapacidad sustituye al que estaba en vigor desde 1999, y se ajusta al modelo biopsicosocial adoptado por la Conven...
Os traemos una entrevista realizada por el periodista Miguel Fernández a nuestro compañero Juan en el programa “No te rindas” de Canal Sur Radio. En ella, Juan nos habla acerca de como es convivir con...
Estamos encantados de compartir con vosotros los Programas Infantil y Juvenil del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan. La mayoría de las actividades propuestas se realizarán y supervisarán...
Estamos encantados 😀 de compartir con vosotros el Programa de Adultos del próximo Encuentro Nacional Síndrome de Marfan.Esperamos que os guste y sobre todo que os animéis a participar.Contamos con vos...
Del 2 al 5 de marzo de 2023, en Santiago de Compostela tendrá lugar el XX encuentro nacional de SIMA. Estaremos alojados en el Hotel Santiago Apóstol y allí mismo se desarrollarán parte de las activi...
SOY ÚNICO !! Campaña del día EUROPEO del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre Como se recoge en nuestra sección de Testimonios, vivir con el Síndrome de Marfan, no es fácil. Nuestro aspecto físico, con ...
ENTRANTE QUE SABE A GLORIA Este pasado domingo hemos tenido otra de nuestras comidas, esta vez en Antequera (Málaga), preciosa ciudad. Todos teníamos muchas ganas de vernos y abrazarnos tan...
COMIDA “MÁLAGA” AFECTADOS SÍNDROME DE MARFAN Y TRASTORNOS RELACIONADOS El domingo 13 de noviembre en Antequera (Málaga) nos reunimos un grupo de afectados por el Síndrome de Marfan y patologías re...
Nos complace enormemente comunicaros, que estamos preparando el XX ENCUENTRO ESTATAL SÍNDROME DE MARFAN Y OTRAS PATOLOGÍAS RELACIONADAS. Por fin, podremos volver a vernos, abrazarnos, y conocer a todo...
SIMA forma parte de VISIÓN ESPAÑA, entidad sin ánimo de lucro, que se crea para aunar los esfuerzos de diversos colectivos de afectados con distintas patologías visuales, que cursan con Baja Visión. L...
Amigos de sima: Nos agrada informaros que el próximo domingo 11 de septiembre, sima, a través de sus asociados, organiza una comida en Bilbao para familiares, amigos y afectados de sínd...
Como bien sabemos los afectados de síndrome de marfan o sindrome de Loeys-Dietz, la vida no es fácil. A lo largo de la misma se van presentando muchos obstáculos, unas veces fáciles de superar y otro...
TE ANIMAMOS A FORMAR PARTE DEL REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS del Instituto de Salud Carlos III. El objetivo de este Registro es fomentar la investigación y aumentar la visibi...
Queridos amigos: A veces, hay que volver a lo más básico para seguir avanzando en el camino, para no perder el referente, en ocasiones hay que centrarse en recordar aquello que nos mueve….Por ello...
BELLEZA NO NORMATIVA En los muchos años que llevo vinculada a la asociación he perdido la cuenta de las ocasiones en las que he tenido que DAR LA CARA, en el sentido más literal de la frase. DAR L...
ANTIBIÓTICOS QUE DEBES EVITAR O NO RECOMENDABLES SI PADECES SINDROME DE MARFAN O SINDROME DE EHLERS DANLOS, SEGÚN LA AGENCIA ESPAÑOLA DEL MEDICAMENTO Y VASCERN. La Agencía Española del Medicamento re...
Cada último viernes de Abril se celebra el día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, algo que hemos vivido gran parte de los que tenemos una enfermedad rara. Este año, dicho día se conmemora este ...
MÁS ALLÁ DEL SÍNDROME DE MARFAN: GUÍA DE REFLEXIÓN PARA LA ACEPTACIÓN “El camino que nos lleva a la aceptación de una enfermedad no siempre es fácil pero no estamos solos en él “ SIMA y ANDARES, gab...
Tras años en los que nuestra mochila os ha acompañado en vuestro día a día, vuestros viajes, escapadas y aventuras, SIMA ha preparado algo nuevo para hacer otro hueco en vuestra vida: Nuestra TAZA MAR...
En Sima no dejamos de trabajar para intentar facilitar nuestra convivencia con el síndrome de Marfan y, para contribuir a ello, acabamos de firmar un convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...
El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades. Para ello, un grupo de personas afectadas d...
Cinco Palabras desde hace ocho años colabora cada mes con una causa diferente dando difusión y ayuda, a través de relatos solidarios realizados a partir de cinco palabras propuestas por personalidades...
En SIMA, ¡estamos de enhorabuena! Con la incorporación del Síndrome de Marfan a la” Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad” en Enfermedades raras; http://www.madrid.org/bvirtual/...
ABRÁZATE A LA VIDA!!!! Campaña del día EUROPEO del Síndrome de Marfan 3 de Diciembre. La dolicostenomelia consiste en extremidades inusualmente largas en relación al tórax. Esta cualidad fenotípica d...
en vista de la creciente preocupación relacionada con el posible contagio de COVID-19 en pacientes afectados con Síndrome de Marfan, desde SIMA nos hemos puesto en contacto con la Dr. Gisela Teixidó,...
El XX Encuentro estatal de Sima ya está en marcha , este año se va a celebrar en Madrid del 12 al 15 de marzo del 2020. FIN DE INSCRIPCIONES 10/02/2020. La ubicación estrategica así como los precio...
Recientemente SIMA ha firmado, un interesante, convenio con el Instituto Bernabéu. Consideramos importante, como otra labor más de la asociación, intentar facilitar, a nuestros asociados y familia...
Un año más, os animamos a que pongáis vuestras manos para dar difusión al Síndrome de Marfan. Este año consiste en colgar una foto con estos signos característicos del Marfan que los especialistas no...
Con motivo de la celebración del XVII ENCUENTRO ESTATAL SINDROME MARFAN (Marzo 2017, Burgos), SIMA encargó la realización de artículos publicitarios para sus asociados con cuyas donaciones obtener u...
